Contro i falsi profeti dell’autismo

In occasione del 2 Aprile, Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, riproponiamo questi articoli della nostra Consilia Ricerca.
Buona lettura

Tutti quelli che hanno a che fare con l’autismo dovrebbero leggere il bel libro di Paul A. Offit I falsi profeti dell’autismo”, (Autism’s false prophets: bad science, risky medicine, and the search for a cure – Columbia University Press 2008).
Paul Offit ci offre una nutrita rassegna di varie terapie “bufale”, ovvero prive di evidenze scientifiche che ne attestino l’efficacia, che promettono di curare e in alcuni casi persino di guarire dall’Autismo!

Per esempio, Vijendra Singh ha affermato che i vaccini causano una risposta immunitaria contro la guaina che riveste le cellule nervose, sostenendo che farmaci come gli steroidi, che diminuiscono l’infiammazione, potrebbero trattare l’autismo (i bambini autistici non presentano alcuna infiammazione della guaina nervosa).

Mark e David Geier hanno affermato che i bambini autistici hanno nel loro corpo più mercurio rispetto ai bambini non autistici, e che possono essere aiutati da una terapia di chelazione che li liberi da questa sostanza (i bambini autistici non hanno nel loro corpo un eccesso di mercurio; le cellule danneggiate dai metalli pesanti non vengono sanate dalla chelazione, e nessuno studio condotto correttamente ha mai mostrato che la chelazione tratti l’autismo).

Ma la rete di medici che offrono terapie alternative per l’autismo di gran lunga più estesa appartiene a Defeat Autism Now [DAN! Sconfiggi l’autismo ora], un gruppo con base in San Diego ma purtroppo con molti proseliti anche qui in Italia (anche famosi Gastroenterologi!!). 
Come Andrew Wakefield (il famoso scienziato che aveva pubblicato uno studio che provava la correlazione fra vaccini e autismo, che fu poi messo al bando dalla comunità scientifica internazionale perché si scoprì che aveva falsificato i dati, anche per interessi economici), i sostenitori del DAN credono che l’autismo sia causato da sostanze tossiche che penetrano nell’organismo attraverso un intestino permeabile (gli studi effettuati non sono riusciti a provare che i bambini autistici abbiano l’intestino permeabile, e non sono mai state identificate tossine che danneggiano il cervello).

Il loro triplice approccio al trattamento dell’autismo consiste nel rimuovere le sostanze che possono danneggiare l’intestino, reintrodurre nell’intestino batteri benefici, e riparare l’intestino con nutrienti.
Prima che le terapie DAN possano iniziare, i bambini debbono essere sottoposti ad uno straordinario insieme di esami che, così come le terapie che ne seguono, sono diversi, costosi, e non validati scientificamente.

Di tutte le terapie proposte dai sostenitori del DAN, nessuna è più diffusa delle diete prive di caseina (latte e derivati) e glutine (frumento, orzo e segala).
Queste diete furono proposte per la prima volta nei primi anni Ottanta da un biochimico norvegese, Kalle Reichelt. Ma le scoperte di Reichelt non hanno retto alla prova del tempo.

Karl Ludvig “Kalle” Reichelt (1933 – 2016)

Diversi gruppi di scienziati, utilizzando tecniche sofisticate, non hanno potuto verificare e quindi dare conferma alle sue scoperte.
Sfortunatamente però le diete di eliminazione di Reichelt non sono state eliminate.
Ed esse presentano un conto da pagare.
Un recente studio di NHI e Cincinnati Children’s Hospital Medical Center ha scoperto che i bambini autistici privati del calcio e della vitamina D contenuti nel latte e derivati sviluppano l’osteoporosi, un pericoloso assottigliamento delle ossa.

Accanto a queste terapie biomediche prive di qualsiasi evidenza scientifica, ne fioriscono di continuo anche in ambito psicologico e cognitivo comportamentale: dagli interventi di psicoterapia per genitori e figli, agli interventi con animali (dai delfini ai pony) o in piscina, tutti interventi la cui efficacia non è stata dimostrata.

Ma cosa è la medicina basata sulle prove e sull’evidenza dei risultati (EBM, Evidence based medicine)? Iniziamo col dire che è il fondamento della moderna medicina e della programmazione sanitaria.

La EBM esige che si facciano sperimentazioni su almeno due gruppi di pazienti distinti per potere comparare gli effetti di un intervento rispetto a quelli di un altro intervento, riducendo il rischio che la variabilità individuale possa fare apparire efficace quel che efficace non è.
La EBM vuole che il giudizio sui risultati sia dato da terze persone autonome che non sanno quale intervento è stato fatto (giudizio cieco).

Si deve essere molto comprensivi nei confronti dei genitori che si rivolgono a coloro che propagandano i rimedi miracolosi della medicina alternativa, di fronte ad una sindrome così grave e devastante.

Desta invece la massima riprovazione che istituzioni preposte alla salute pubblica come le ASL, le amministrazioni locali, o in questo caso la Società Italiana di Pediatria (SIP) organizzino Convegni invitando esponenti di terapie prive di alcuna evidenza scientifica, ignorando l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), il Consiglio superiore di Sanità, il Consiglio Sanitario Nazionale, le Regioni, le linee guida che l’ISS, la Società italiana di neuropsichiatria infantile e dell’adolescenza (Sinpia) e varie Regioni italiane hanno emesso negli ultimi anni.

L’intervento precoce e intensivo è fondamentale, ma ovviamente è fondamentale anche quale tipo di intervento viene portato avanti. Purtroppo imperversano una serie di proposte di intervento che poco hanno a che fare con la scienza, e non è ammissibile che trovino spazio in occasioni pubbliche come il Congresso Italiano di Pediatria.

Per l’autismo occorre un forte impegno di ricerca delle istituzioni scientifiche nazionali, che non hanno nulla da invidiare a quelle straniere, salvo il fatto di non avere sufficienti finanziamenti dal nostro Governo.

Condividiamo quindi molto volentieri le lettere aperte che due voci autorevoli hanno inviato alla Società Italiana di Pediatria.

La prima è del Prof. Stefano Vicari, Direttore della Neuropsichiatria Infantile dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma ed esperto di disturbi dello sviluppo e di psichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza, oltre che autore di numerosi articoli scientifici, libri e saggi.

Ricordiamo qui solo il suo libro Nostro figlio è autisticofrutto della sua esperienza ultratrentennale e di quella della sua équipe di ricerca, uniti alle conoscenze che la comunità scientifica internazionale ha accumulato e continua a raccogliere, al di là dei pregiudizi e dei luoghi comuni. In tal senso, nel libro non solo si illustrano con chiarezza le principali caratteristiche e problematiche dei disturbi dello spettro autistico, unite ai modelli e agli interventi di comprovata efficacia (ESDMABAParent TrainingTEACCH), ma si presentano anche alcune indicazioni pratiche, per garantire al proprio figlio, dall’età prescolare all’adolescenza, una qualità di vita elevata e soddisfacente in famiglia, a scuola e nel tempo libero.

La seconda voce è quella di Benedetta Demartis, presidente dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), che riunisce 25 associazioni Angsa regionali e provinciali ed è la più grande ed antica associazione specifica esistente in Italia.

Entrambe si levano a contestare il programma di una sessione proposta all’interno del 74° Congresso Italiano di Pediatria, intitolata “Diagnosi precoce di autismo e ruolo del pediatra”.

Le loro posizioni hanno ricevuto numerosissimi appoggi sia in campo medico e accademico che da altre associazioni di famiglie, fra cui quella di Giancarlo D’Errico, presidente dell’ANFFAS Piemonte (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e /o Relazionale), che sottolinea come «in un appuntamento importante come il Congresso Italiano di Pediatria dovrebbero trovare spazio solo voci autorevoli e scientificamente accreditate».

Consilia Ricerca

di seguito la lettera aperta del Dott. Vicari

Spett. Presidenza Società Italiana Pediatria

Gentilissimi,

apprendo solo ora che nel prossimo congresso SIP è prevista una tavola rotonda dedicata al tema dell’autismo.
La sessione prevede, in particolare, un intervento della Dr.ssa Magda Di Rienzo del centro Ido sul tema del “Progetto Tartaruga”.  Immagino che gli organizzatori del Congresso, avendo formulato l’invito, siano ben consapevoli delle caratteristiche di quel metodo di intervento per la cura di bambini Autistici e, soprattutto, lo apprezzino, non avendo previsto alcun contraddittorio.

Pur rispettando l’autonomia della Segreteria Scientifica SIP vorrei sottoporre alla vostra cortese attenzione alcune riflessioni e domande:

–     Non ritenete che la presentazione di metodi di intervento del tutto privi di fondamento scientifico costituisca una disinformazione grave, lesiva dei diritti alla cura di ciascun bambino?

–    Non ritenete necessario tutelare, anche in contesti Scientifici, il duro lavoro di chi applica linee guida rigorose?

–   Non pensate, visto il ruolo della SIP, evitare di alimentare il commercio di interventi “fantasiosi” in disturbi quali l’Autismo già duramente segnato da campagne “no-vax”?

E, infine, quale sarebbe la vostra reazione se al vostro prestigioso Congresso si sostenessero le ragioni di Stamina o di trattamenti omeopatici per la cura di tumori contraddicendo così il quotidiano lavoro di scienziati e colleghi?

Grato dell’attenzione, invio Cordiali saluti

Dr. Stefano Vicari,
M.D., PhD Head Child Psychiatry
Unit Department of Neuroscience
Bambino Gesù Children’s Hospital, IRCCS

*************************

questa la lettera dell’ ANGSA Onlus

Spett. Presidenza Società Italiana Pediatria,

Angsa Onlus (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) esprime la sua perplessità sulle modalità di svolgimento della tavola rotonda prevista sull’autismo durante la giornata del 14 giugno pv all’interno del vostro Congresso, nella sessione “ diagnosi precoce di autismo e ruolo del pediatra” che si svolgerà presso Angelicum Congress Centre, Pontificia Università San Tommaso D’Aquino.

Al proposito alleghiamo la lettera inviatavi dal prof. Stefano Vicari neuropsichiatra infantile del Dipartimento di Neuroscienze e Neuro-riabilitazione presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (in copia qui sopra), lettera che Angsa Onlus condivide pienamente!

Ci domandiamo, allora, a cosa valgano la LG21, la legge 134/2015, le Linee di Indirizzo della Conferenza Unificata Stato Regioni del 10 maggio 2018, e, quindi, che valore ha a questo punto l’evidenza scientifica.

Che senso ha avere una diagnosi precoce se poi le famiglie vengono abbandonate alla mercé di interventi che non rispondono a quello che in questo momento la scienza ci indica come efficace e che addirittura ahimè spesso risultano dannosi.

Vi chiediamo che l’Ordine dei Pediatri sia coerente con la propria Etica nel rispetto dei vostri pazienti con autismo e delle loro famiglie, e che contribuisca ad agire nel solco segnato dalle Linee Guida emanate dall’Istituto Superiore della Sanità quando si parla di autismo, nell’attesa del suo prossimo aggiornamento.

Ci piacerebbe tanto come genitori avervi al nostro fianco, per parlare finalmente insieme un linguaggio comune.

Ringraziando per l’attenzione porgiamo cordiali saluti

Benedetta Demartis

Presidente ANGSA Onlus

Consilia Ricerca, ricerca al CNR dove dirige il Laboratorio LaCAM (Language and Communication Across Modalities) e l’Unità di Ricerca Action, Gesture, and Sign (AG&S).
La maggior parte dei miei studi ad oggi, sono dedicati all’ambito della Psicologia dello Sviluppo e Neuropsicologia, con particolare attenzione allo studio dei processi implicati nella elaborazione, acquisizione e uso della comunicazione e del linguaggio in diverse modalità espressive – con particolare riferimento a quella gestuale – e in bambini con sviluppo tipico e atipico (e.g. sordità, ritardo mentale, autismo).
Sono autore di oltre 60 pubblicazioni scientifiche nazionali e internazionali, membro della International Society for Gesture Studies, del Direttivo dell’Associazione Italiana Psicologi (AIP), dell’Editorial Board della rivista Child Development Research.


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